エッセイ「お元気ですか」

難病連道大会

北海道難病連の第46回難病患者・障害者と家族の全道集会全体集会に参加しました。

記念講演は大泉洋さん主演で映画にもなった『こんな夜更けにバナナかよ』の著者渡辺一史さん。モデルの鹿野靖明さんは「脊髄性筋萎縮症」の重症患者ですが、人々の支えで例のない市営住宅住まいを始めた方です。

集会で発言した３人のお話に感動しました。

お一人は「脊髄性筋萎縮症」の青年。母親は命を絶ちきる程苦しみながらも、生き抜く力を育み、青年は今、社会保険労務士として働いています。

お二人目は「シャルコー・マリー・トゥース病」の若い女性でマスコミで働いています。指先に力が入らず握力がなくなる病気で、今の握力は殆どゼロ。外出先などで傘を閉じることができないことから、自分の「取説（とりせつ・取り扱い説明書）」を作成し、必要な時には相手に渡して助けを求めているといいます。

３人目は「バージャー病」の男性。初期には手足の冷えなど。悪化すると手足がえぐれたように腐敗します。９割は喫煙者でした。

患者会の３つの役割は「病気を正しく知ろう。病気に負けないように。本当の福祉社会を作ろう」です。

そのために、一歩を踏み出す勇気をともに分かち合いましょう――。集会アピールが胸に深く響きました。

（8月6日記）